«Любимый человек гаснет на глазах». Мать стала донором печени для дочки — мы поговорили о том, каково это

Операцию провели в Москве

Написать комментарий

Даше Шароватовой 14 лет, она учится в медицинском классе — на пятерки. Девочка родилась на Сахалине, но уже в месяц ей пришлось лететь в Москву из-за генетической болезни. В два года Даша перенесла пересадку печени, а донором стала ее мать Юлия. Мы поговорили с ней о том, через что пришлось пройти семье, страшно ли делиться частицей собственного тела и почему на это идут не все родители.

Дальше — от первого лица.

История Даши

Как узнали о болезни

Сначала на скрининге увидели завышенный билирубин. Когда дочери был месяц, нас отправили на обследование на Сахалине и ошибочно поставили диагноз «отсутствие желчного пузыря». Сказали, что дочка не дотянет до трех месяцев…

Было очень страшно, Даша вся пожелтела, а у местных врачей не было понимания, что с нами делать. Мы обратились к профессору Александру Разумовскому, он вызвал нас в Москву. Полетели из нашей неонатологии прямо с катетерами, восемь часов я сама их промывала. Сразу из аэропорта — в Филатовскую больницу, а оттуда попали в Центр Кулакова.

Там мы проходили обследование, еще несколько месяцев ждали результаты анализов. Помню, что муж пришел в больницу нас навестить и его увидела хирург. Она посмотрела на него и сказала: «У вас синдром Алажиля». Так и оказалось — анализы всё подтвердили. Этот же диагноз нашли потом и у мужа, но он не проявлялся.

Нам подобрали лечебное питание, потом лекарственную терапию — так мы жили еще год, постоянно наблюдались. Но Даша подхватила вирусную инфекцию, которая сильно ударила по организму, начал развиваться цирроз печени, пересадка была неизбежна. Мы очень переживали, хотели направлять документы за границу, чтобы там делать эту операцию, но нам сказали, что таких детей лечат в России — в Центре Шумакова.

Это было лето 2013 года. Дашу еще раз обследовали, а меня проверили на возможность донорства, потому что папу рассматривать уже было нельзя. Нам сказали, что нам сделают родственную пересадку, но нужна подготовка.

О чем думала Юлия перед операцией

Я была мать умирающего ребенка, мы на операцию пошли, когда билирубин уже был 850 (в 34 раза больше нормы. — Прим. ред.). И ты находишься в таком состоянии, что не боишься этой операции, а мечтаешь о ней… Уже быстрей бы нас забрали, чтобы успеть!

И родителей, кто отказывается стать донором, я, если честно, не понимаю. Смотреть каждый день, как твоему ребенку плохо, как твой любимый человек гаснет на глазах… Да не только ребенку, ведь и для взрослых становятся донорами. Сыновья матерям, дочки отцам отдают часть печени или даже почку.

Как прошла операция

В начале донор проходит обследование — почти как в космос. Важно, чтобы он был здоров, потому что суть родственной трансплантации не только спасти жизнь ребенку, но и минимизировать риски для донора. Тогда я принимала оральные контрацептивы, и нужно было подождать полгода, чтобы они вывелись из организма.

Когда срок прошел, мне сделали биопсию и сказали, что теперь я могу стать донором. В январе 2014-го нас госпитализировали, подготовили и в марте, в два с половиной годика, Даше сделали пересадку части печени от меня.

С утра меня забрали в операционную, я только помню, как ставили катетер, и доктора. Он пришел, успокоил меня, что всё хорошо. Потом, как муж рассказывал, часа через полтора забрали ребенка.

Я очнулась в реанимации с трубкой в горле, говорить не могу, но доктор по моим глазам понял главный вопрос. Сказал, что Даша в операционной, идет операция. Во второй раз на обходе мне уже сказали, что она стабильна, и тогда меня отпустило: всё хорошо.

На следующий день меня из реанимации перевезли в бокс, там уже ждал муж, который за нами ухаживал в первые дни. Где-то через час Дашу привезли к нам, она чувствовала себя хорошо, кожа уже не была желтая. А дней через пять стало видно, что всё хорошо, это был совсем другой ребенок.

Сейчас я могу сказать, что всё прошло по лучшему сценарию. Когда подбирают донора, есть несколько показателей, и у нас совпало пять из шести, это очень хороший результат. В то же время, как говорил доктор, заслуга трансплантологов — всего лишь 50%, остальное зависит от родителей. Как будет проходить период реабилитации, насколько люди будут соблюдать лекарственный и питьевой режим, правильно питаться.

Почему важно говорить о донорстве

У нас в семье не было сложностей, но я знаю, что у кого-то возникают. Люди разные. У некоторых папы отказывались даже проходить обследование на донорство. В одной семье родители были категорически против, чтобы их дочь становилась донором для внучки. Многое зависит от менталитета и от отсутствия информации.

Есть люди, кто всю жизнь не болел и не был в больнице, а тут у него часть органа заберут. Конечно, они в шоке. Но я скажу: страшного ничего нет. Только звучит пугающе, а на деле — как аппендицит. Хотя мне-то и аппендицит не вырезали, я не знаю, что это такое.

У донора иссекают долю печени, и со временем она отрастает. Я наблюдаюсь каждые полгода, и на УЗИ та часть печени даже немного светлее, такая более молодая. А ведь многие родители отдают сразу и часть печени, и почку!

Тут большую роль играет врач. Нам он даже нарисовал, как всё будет. С врачами мы были в хороших отношениях: если что-то беспокоит, ты всегда и спросишь. Еще важна работа психолога. В больнице Шумакова у нас был психолог, она тех, кому было сложно, прямо готовила морально, помогала эту ситуацию принять.

История Даши — взгляд врача

Врач-педиатр консультативно-диагностического отделения НМИЦ трансплантологии имени академика В. И. Шумакова Минздрава России Елена Чеклецова работает с семьей Шароватовых с момента операции, больше 12 лет. Она рассказала MSK1.RU, что Юлия с Дашей ведут себя очень ответственно, всегда соблюдают рекомендации.

«Сейчас Даше уже 14, это совсем взрослая и очень сообразительная девочка. Помимо учебы, она посещает дополнительно секции и кружки. Еще Даша сама знает все лекарственные препараты и часы их приема», — поделилась Елена.

Мы встречаемся не чаще двух раз в год, но каждый раз у меня на сердце становится очень тепло, потому что на моих глазах за эти годы из карапуза она превратилась в прекрасную взрослую девочку!

Елена Чеклецова

врач-педиатр Центра Шумакова

Какие проблемы с трансплантацией в России и как выявить болезни печени

Как заметила Юлия, далеко не все понимают, что такое трансплантация. Мы обсудили основные вопросы с заведующей педиатрическим отделением НМИЦ трансплантологии имени академика В. И. Шумакова Минздрава России Ириной Пашковой.

Врач рассказала, что чаще всего пересадка нужна при циррозе печени, и у детей он зачастую вызван врожденными аномалиями и заболеваниями, в том числе наследственными. При этом органов органов для трансплантации тяжелобольным пациентам не хватает во всём мире. Россия сталкивается с такой проблемой, но тем не менее операций делают всё больше с каждым годом.

«Кроме того, дети в листе ожидания органа от посмертного донора — в приоритете. Если орган подходит взрослому и ребенку, то пересадка будет выполнена ребенку», — сказала Пашкова.

По данным НМИЦ трансплантологии имени академика В. И. Шумакова Минздрава России, за 2025 год в стране провели 2188 трансплантаций почки, 1081 трансплантацию печени, 522 трансплантации сердца, 38 трансплантаций легких, 4 трансплантации комплекса «сердце-легкие».

Как вовремя выявить болезнь печени

Печень не болит, так как не имеет нервных окончаний, поэтому насторожить должны другие симптомы: желтуха, увеличение живота, темная моча, бесцветный кал, кровоточивость. Если что-то проявилось, нужно быстрее сдать общий анализ крови и биохимию, также коагулограмму и УЗИ органов брюшной полости

Стать прижизненным донором может только совершеннолетний кровный родственник. Он должен быть здоров до операции и полностью сохранить здоровье после. После выписки действует шестинедельный запрет на подъем тяжестей, а к обычной работе большинство доноров возвращаются уже через пару недель.

Для донора, за исключением периода реабилитации, жизнь не меняется — уже через шесть недель объем печени у донора достигает 80% от нормального, после чего рост замедляется. Полная регенерация происходит в течение года.

Ирина Пашкова

заведующая педиатрическим отделением Центра Шумакова

Чем отличается трансплантация от прижизненного и посмертного донора?

При родственной пересадке печени операцию можно сделать планово, а орган хорошо приживается. Если же подбирать орган от умершего человека, ребенка ставят в лист ожидания. В это время семье нужно жить рядом с трансплантационным центром, чтобы сразу прибыть на операцию.

За помощь в публикации мы благодарим фонд «Жизнь как чудо» и НМИЦ трансплантологии имени академика В. И. Шумакова Минздрава России.

Ранее наши коллеги из YA62.RU опубликовали интервью с дизайнером, ведущей и моделью Олесей Клеблеевой, которая перенесла трансплантацию костного мозга. Она рассказала, что помогало ей оставаться сильной и почему о ее болезни должен знать каждый.

Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из наших каналов в Telegram и MAX, а также группы во «ВКонтакте». Еще нас можно найти в приложении MSK1.RU для iOS и Android.

Источник: msk1.ru